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L'enfant insuffisant rénal

L’insuffisance rénale chronique chez l’enfant est un sujet délicat, avant tout pour l’enfant lui-même mais aussi pour ses proches.


L’insuffisance rénale chronique chez l’enfant est un sujet délicat, avant tout pour l’enfant lui-même mais aussi pour ses proches. N’étant pas autonome, il est important pour sa famille et le corps médical de redoubler de vigilance pour l'accompagner au mieux et lui permettre d'avoir une enfance aussi proche de la normale que possible.
 

Quelles sont les causes les plus fréquentes d'IRC chez l'enfant ?
 

Le diagnostic est rendu difficule par le nombre de maladies susceptibles d'entraîner une insuffisance rénale chronique chez l’enfant. D'où l'importance d'optimiser le dépistage et la prévention de ces maladies le plus tôt possible. On distingue trois grandes causes responsables :

Les maladies de l'appareil urinaire
Découvert pendant la grossesse ou chez le nouveau né, le reflux vesico-rénal est une des causes de maladie de l’appareil urinaire la plus répandue, ce trouble empêche l’urine de s’écouler normalement, et fait remonter celle-ci dans les reins. Il y a alors risque de destruction progressive du ou des reins sur plusieurs décennies. D'autres anomalies malformatives de l'appareil urinaire diagnostiquées à l'échographie peuvent également aboutir à une insuffisance rénale chez l'enfant.

Les maladies héréditaires
Ces maladies peuvent être la conséquence d'une anomalie du développement rénal et se manifester chez le nouveau né. Elles peuvent être responsables à plus ou moins long terme, en l'absence d'une prise en charge appropriée, d'une insuffisance rénale sévère. Il y aussi les maladies kystiques dont la plus représentative est la polykystose récessive. D'autres atteintes, glomérulaires ou tubulaires, comme le syndrome néphrotique ou le syndrome de Bartter, peuvent entraîner l'IRC. Enfin, il existe des lésions rénales associées à des troubles métaboliques comme la cystinose.

Les maladies acquises pendant l'enfance
Ces maladies peuvent s’installer de manière aiguë et sévère, sans prévenir, avec par exemple les cas de glomérulonéphrites aiguës dont l’évolution peut aboutir à une IRC. L'évolution peut se faire sur un mode chronique, le cas le plus fréquemment rencontré est la maladie de Berger qui est souvent précédée d’épisodes infectieux. 
 

Prise en charge de l’enfant et de sa maladie

L’insuffisance rénale va accompagner l'enfant patient pendant une longue période de sa vie, parfois dès la naissance et son suivi médical passera de la pédiatrie aux néphrologues d'adultes. Cette prise en charge pluridisciplinaire englobera l'ensemble des problèmes que l’enfant patient devra affronter via sa maladie rénale : alimentation, croissance et puberté, état psychologique, et tout problème lié au traitement de l’insuffisance rénale évoluée.

Traitements
La dialyse s’accompagne de multiples hospitalisations, souvent sources de retards scolaires. La dialyse entraîne parfois une modification de l’aspect physique difficile à assumer à l’adolescence.
La greffe ne désigne pas la sortie de l’insuffisance rénale, il s’agit d’un traitement de suppléance tout comme la dialyse. En effet, l’observance du traitement, tout comme l’hygiène de vie spécifique, reste des contraintes fortes pour un jeune. Par ailleurs, la vie d’un greffon est limitée dans le temps, ce qui entraîne une nouvelle transplantation ou le retour en dialyse est possible.

Au quotidien, chaque traitement de l’insuffisance rénale à ses contraintes : 

  • durant la dialyse le régime alimentaire est strict, la consommation de liquide très limitée. Le poids de corps doit être surveillé très régulièrement afin de prévenir les risques d’œdèmes.
  • durant la greffe, les prises de médicaments se font à heure fixe, ce qui induit une hygiène de vie rigoureuse et un régime alimentaire adapté en fonction du traitement administré, l’exposition solaire doit être très contrôlée (risque de cancer cutané est accru avec le traitement antirejet)

La fatigue est une des répercutions immédiate des traitements de l’insuffisance rénale. Cette conséquence lourde est d’autant plus difficile à gérer que l’on est jeune. Il est indispensable d’apprendre à trouver ses limites, ainsi que de reconnaître les signes avant-coureurs afin de ne pas surmener son organisme.

Croissance
La croissance et le poids de l’enfant insuffisant rénal est perturbé dû aux déchets azotés qui s’accumulent dans ses reins et qui ne sont plus évacués naturellement. Ce surplus de déchets cause une insensibilisation à l’action des hormones de croissance, entraînant un retard de croissance et une taille plus petite que la moyenne à l’âge adulte. Cependant un traitement substitutif hormonal prescrit au bon moment permet d’atténuer ce retard.

Puberté
Etape essentielle vers l'autonomie de l'adolescent, la puberté peut se déclarer tardivement chez l’enfant malade. La rebellion classique en cette période sera amplifiée par les lourdes contraintes liées à la maladie. Le dialogue avec les parents et aussi avec l'équipe de soignants doit viser à lui faire prendre conscience de ses responsabilités et des risques qu’il encourt en cas de non-observance de son traitement. Même s'il est naturel de vouloir protéger son enfant, il reste important de ne pas trop le couver pour ne pas l’étouffer moralement et lui permettre de s'autonomiser.

Sport
Pour son équilibre, l'enfant a besoin d'activités physiques et sportives qu’il puisse effectuer. La prescription d'agents stimulateurs de l'érythropoïèse (EPO) permettra de lui éviter une anémie sévère, très invalidante pour qu'il fournisse un effort. Même si, en tant qu’insuffisant rénal, il se fatigue plus rapidement que la plupart des autres enfants, il est important de maintenir un niveau d'activité physique régulière.

Scolarité
Elle peut être normale avant le stade de la dialyse, avec certains aménagements alimentaires si nécessaire (cantine). 
Pour l'enfant dialysé, à l'hôpital, des instituteurs et des professeurs attachés au centre hospitalier peuvent l'aider à rattraper les cours qui ont lieu pendant les séances de dialyse.
Pour l'enfant transplanté, un suivi scolaire est organisé, à l'hôpital d'abord, puis à domicile jusqu'à ce qu'il puisse retourner à l'école. 

Vacances
Quel que soit le stade de l'insuffisance rénale, votre enfant a besoin de sortir de son environnement habituel. Il est parfaitement possible d’organiser le départ en vacance de la famille en trouvant des centres de dialyses adaptés aux enfants. Et parce qu'il a besoin de rencontrer d’autres personnes, France Rein organise des Séjours Jeunes en centre de vacances pour jeunes dialysés et greffés.


Psychologie
Le poids de la maladie chronique chez l'enfant va engendrer chez lui, mais aussi chez ses parents et dans l'entourage proche, diverses émotions allant de la colère à l'angoisse, la peur ou la tristesse voire à un sentiment d’abandon. Un enfant insuffisant rénal a particulièrement besoin de compréhension et de soutien. Il ne faut pas hésiter à en parler avec l’équipe médicale pluridiscipinaire, et demander à voir un(e) psychologue. Il est normal de douter mais ne pas oublier que les personnes impliquées dans les soins de l'enfant font de leur mieux pour lui permettre une vie aussi proche de la normale que possible.


 

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