04/09/2018 - Liste d’attente de greffe : la position de France Rein

Liste d’attente de greffe : la position de France Rein

Paris, le 04/09/2018

La presse s’est récemment fait l’écho d’une polémique, ouverte par l’association Renaloo, concernant l’inégalité de l’accès à la greffe selon les régions et les établissements de santé. La mise en cause portait sur les écarts dans la durée de l’attente, le terme de discrimination dans le mode de répartition des greffons rénaux ayant même été évoqué.


Selon les chiffres 2016 de l’Agence de la biomédecine, qui gère la liste nationale des malades en attente de greffe, l’attente médiane des 33 centres pratiquant des greffes n’est en effet pas homogène : 18 mois et moins pour 3 d’entre eux et plus de 4 ans pour 4 d’entre eux. L’Agence de la biomédecine refuse néanmoins de résumer la question de l’égalité aux délais d’attente, en soulignant le fait que d’autres facteurs interviennent, comme la rapidité d’inscription en liste d’attente selon les équipes ou le pourcentage de greffes à partir du donneur vivant (15%), très variable selon les centres. 
France Rein souhaite clarifier sa position dans ce débat où certaines idées fausses ont entaché la qualité de l’information, et semé le doute auprès des personnes concernées par la greffe. « Notre priorité a toujours été de porter les interrogations ou les demandes des personnes porteuses de maladie rénale, dans une logique de coopération avec les instances politiques, scientifiques et médicales, pour faciliter les avancements au bénéfice des patients » précise Roger Charlier, Président de France Rein. « Il est donc important, lorsque des polémiques sont de nature à attiser les inquiétudes, de reposer les termes du débat et d’y apporter des réponses factuelles, utiles à la bonne compréhension des enjeux par chacun », poursuit-il. 
 

#1 France Rein souhaite une harmonisation de l’accès à la liste d’attente de greffe 
Le respect des critères d’inscription en liste d’attente édités par l’HAS (Haute Autorité de Santé) en 2015 est primordial. Il garantit l’égalité de traitement des malades face à la greffe. Les inégalités se situent dans les temps d’attente de la greffe, qui peuvent aller de 0 (en cas de greffe préemptive non précédée d’épisode de dialyse) à plusieurs années. Tous les patients ne sont pas éligibles à la greffe, et l’inscription en liste d’attente est donc liée à l’état de santé de chacun. L’objectif est d’inscrire les patients éligibles le plus tôt possible, dès que leur état le leur permet, afin de réduire au maximum le temps global en dialyse. Or, les critères médicaux de la Haute Autorité de Santé ne sont pas toujours respectés, et perturbent une égalité d’inscription sur cette liste. France Rein a lancé des actions pour remédier à ce dysfonctionnement, sur le plan national.


#2 France Rein agit pour renforcer l’implication des établissements en faveur de la greffe (prélèvement et transplant) 
Il est important de rappeler que le greffon est sanctuarisé selon les mêmes critères que le greffon national. Donc, si les règles d’attribution peuvent parfois sembler injustes et les délais toujours trop longs, elles sont néanmoins identiques pour tous et, par définition, égalitaires. L’effort doit donc porter sur l’incitation des établissements à s’impliquer dans la greffe, sur le plan organisationnel et financier. Nous savons que le processus du prélèvement à la greffe est lourd et complexe, mais c’est un défi que nous devons relever avec la coopération des établissements, en combat conjoint.


#3 France Rein est favorable au maintien de la politique du rein local, synonyme d’équité dans l’accès à la greffe
La polémique autour de l’accès à la greffe a conduit à une remise en cause du principe du rein local. France Rein s’oppose fermement à cette requête, qui va à l’encontre de l’intérêt des patients et de l’implication des professionnels de santé, très engagés sur le plan régional. Lorsque deux reins sont prélevés, la pratique dite du « rein local » consiste à sanctuariser un des deux reins prélevés dans l’établissement, et à proposer l’autre à l’échelon national, pour garantir une équité citoyenne dans les règles d’attribution et de répartition. L’attribution se fait selon un score, qui prend notamment en compte l’urgence, la compatibilité, l’âge du receveur et du donneur. Ce score est recalculé chaque fois qu’il y a un nouveau donneur. France Rein affirme son soutien à cette politique égalitaire, qui équilibre les chances sur l’ensemble du territoire.


#4 France Rein soutient une politique globale, du prélèvement à la greffe 
Pour être performante et équitable à l’échelle nationale, la greffe doit être considérée comme une activité à part entière. Des questions comme le délai d’attente, sujet de la polémique actuelle, ne peuvent être sorties du contexte de la prise en charge globale du patient insuffisant rénal chronique au stade de la suppléance. Le seul critère de l’inscription sur la liste d’attente ne suffit pas : l’accès à la greffe et la greffe elles-mêmes sont par nature multicritères, et chacun d’eux, isolément, a une incidence sur le délai d’attente. France Rein souhaite une meilleure reconnaissance de l’activité dans son ensemble, depuis le prélèvement jusqu’à la greffe, pour que les équipes médicales puissent elles aussi contribuer à plus de justice distributive dans l’attribution des greffons. C’est ainsi que nous pourrons aussi agir pour sensibiliser la population au don d’organes : en faisant baisser les taux de refus dans les régions où ils sont importants comme en Île-de-France, les délais d’attente diminueront de facto. De même, c’est en accroissant le taux de prélèvement dans les régions où il est faible que les délais d’attente seront réduits.


#5 France Rein milite pour un dépistage précoce et un accompagnement des malades 
La prévention a en effet un impact direct sur la maladie et ses conséquences. Pour 50% des insuffisants rénaux, on sait que la maladie s’est d’abord manifestée par d’autres pathologies, comme le diabète, l’hypertension ou le dyslipidémie. Si le dépistage était plus précoce, la prise en charge serait de nature à retarder le plus possible les traitements de suppléance, invalidants et coûteux.


#6 France Rein défend une politique globale, de la prévention à la greffe
L’insuffisance rénale doit être considérée dans son ensemble, en améliorant notamment la transversalité entre les professionnels qui interviennent tout au long du parcours de soins. 


#7 France Rein privilégie un accompagnement progressif et accompagné 
Parmi ces priorités, il s’agit de veiller à l’équilibre des places de dialyse en région ainsi qu’à l’amélioration des règles d’attribution des greffons. Ce travail ne peut se faire qu’en concertation avec les professionnels spécialistes.


France Rein est une association loi 1901, reconnue d’utilité publique, qui représente les 80 000 personnes dialysées et greffées du rein. Afin d’améliorer la qualité de la vie et des soins des personnes souffrant d’insuffisance rénale l’association travaille à prévenir l’évolution de la maladie rénale par l’information, le dépistage et la recherche, influencer les pouvoirs publics dans la définition des politiques de santé et améliorer la qualité de vie et de traitement des patients. France Rein déploie ses actions dans toute la France, à travers son réseau solidaire d’associations régionales animées par plus d’un millier de bénévoles et représentants élus.

Contact presse :
Cécile VANDEVIVERE / c.vandevivere@francerein.org / 06 24 09 23 07

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