Assemblée Générale 2025 de France Rein Aquitaine

Le dimanche 18 mai, notre assemblée générale s’est tenue à Bassens, commune de la Rive Droite Bordelaise et première en Gironde à adhérer au projet VADO (Ville Ambassadrice du Don d’Organes).

Le Président  Jean-Pierre BLANC souhaite la bienvenue à tous, il remercie M. le maire de Bassens pour la mise à disposition gracieuse de la salle, et Maïté Lachèze, vice-présidente de France Rein Aquitaine pour la Gironde, qui s’est chargée de l’organisation de cette assemblée générale, ainsi que toutes les personnes qui y ont contribué.

A la fin de son rapport moral, Jean-Pierre BLANC a annoncé qu’il quittait la présidence après 5 mandats consécutifs, il reste administrateur et a lancé un appel au bénévolat souhaitant que l’œuvre associative se poursuive avec sérénité.

Intervention en visioconférence de Anne Hiegel, présidente de France Rein Pays de Loire sur le thème « Néphrologie verte : le point de vue des patients ».

Les adhérents ont élu 3 nouvelles candidates au conseil d’administration, puis Maïté LACHEZE a été élue au poste de présidente, après plus de 20 ans de bénévolat ! 

Rapport moral du Président

Après la Dordogne, nous voici réunis cette année en Gironde, heureux d’accueillir de nouveaux adhérents, nous regrettons ceux qui n’ont pas pu venir notamment pour raison de santé.

Nous aurons une pensée pour les personnes qui nous ont quittés en 2024, et particulièrement pour Michel Couzinié décédé en février 2025, il était vice-président France Rein Aquitaine pour le Lot et Garonne de longue date.

Il y a quelques jours, j’ai adressé un message de remerciements pour tout le travail accompli à Michel PERDRISET, mon prédécesseur à la tête de notre association, qui vient de fêter ses 80 ans, il a souhaité quitter le conseil d’administration et toutes ses représentations dans diverses instances.

Aujourd’hui, je remercie Maurice ARHIE pour ses bons et loyaux services en qualité d’administrateur dans le Béarn, il est venu pour un « Au revoir fraternel», désirant quitter ses fonctions en raison de son âge.

Depuis l’an dernier, nous avons développé des contacts avec des municipalités sur l’opération VADO (Ville Ambassadrice du Don d’Organes) avec le collectif Greffe+, pour l’installation de panneaux à l’entrée des villes.

Nous avons rédigé un Projet Associatif avec 3 axes prioritaires : Prévention et Information, Soutien aux patients et à leurs aidants, Promotion du don d’organes.

La Semaine du Rein  s’est bien passée avec toujours plus de dépistages dans les hôpitaux, cliniques et supermarchés. C’est une action très importante qui sert de base de référence pour la recherche et le développement de traitements.

Nous avons des administrateurs et des adhérents qui sont Représentants des Usagers au sein des hôpitaux et cliniques, d’autres s’investissent dans l’éducation thérapeutique auprès des malades, la continuité de nos actions doit se poursuivre dans la durée, c’est pourquoi je sollicite tous les volontaires pour nous rejoindre, nous avons besoin de sang neuf pour faire face à l’amplitude croissante de nos activités.

Je quitte la présidence après 5 mandats consécutifs qui se sont bien passés, je pense rester administrateur et souhaite que vous répondiez positivement à cet appel au bénévolat. Votre engagement réfléchi doit être accompagné du respect et de l’humanité dus à chaque personne. L’œuvre associative doit se poursuivre avec sérénité et pérennité.

Vive France Rein Aquitaine !

Bilan financier et prévisionnel 2025

Présentation par Valérie Depoix, trésorière (le bilan financier a été remis à chaque participant).

Nous avons eu beaucoup moins de charges qu’en 2023, car nous n’avons plus le loyer et certaines fournitures de bureau ou pour la semaine du rein, nous servent sur 2 ou 3 ans.

En produits, nous avons reçu moins de dons que l’an dernier.

En prévisionnel pour 2025 : les 2000€ destinés à la recherche médicale par le donateur n’ont pas été versés en 2024, ce sera régularisé en 2025. Nous avons versé 18 000€ (bénéfice restant du marathon 2022) en avril 2025 à l’association « Les petites mains de Noé » qui œuvre en néphro pédiatrie au CHU de Bordeaux.

Pour information, les frais bancaires sont réduits car le Crédit Mutuel a des tarifs spéciaux pour les associations, de plus il propose une convention que nous pouvons signer, car sans engagement : si un adhérent de France Rein Aquitaine ouvre un compte au CMSO et verse dessus au moins 50€, la banque verse 30€ à l’association.

Rapport d’activités 2024

La liste des activités détaillées et classées par thèmes a été distribuée à tous les participants.

Pour la 2eme fois, nous avons essayé de chiffrer nos heures de bénévolat, 11 administrateurs ont rendu leur liste d’activités, nous arrivons à plus de 2 475 heures, estimées au SMIC à environ 37 125€ pour l’année !

Près de la moitié de ces heures correspondent à des « Activités de bureau et fonctionnement associatif » : permanences téléphoniques (information, soutien, ...), traitement du courrier par mail ou papier, comptabilité, gestion des adhésions, rédaction d’articles pour la revue nationale trimestrielle, création du bulletin régional, mise à jour du site internet, organisation des réunions statutaires : 4 réunions du CA (2 en visio, 2 en présentiel) et AG en Dordogne...  

Stands de dépistages et d’informations sur l’insuffisance rénale : (environ 178 h)

19 stands organisés dans le cadre de la Semaine du Rein du 9 au 16 mars  dans des établissements de santé et centres commerciaux : 1 en Dordogne, 9 en Gironde, 1 dans les Landes, 2 dans le Lot et Garonne et 6 dans les Pyrénées-Atlantiques, pour 1543 personnes dépistées avec environ 10 % de positifs.

L’éducation thérapeutique des patients (ETP) : 9 bénévoles interviennent :

 Au CH de Libourne : atelier greffe et choix du traitement (11 séances, 55h), à la Maison du Rein AURAD Aquitaine, au CA3D, à NephroCare Aressy (20h), à la clinique Delay, au CH Agen...

Promotion du don d’organes :

• Soirées ciné-débat avec le film Revivre à Pau et Cambo (64)
• Participation à l’opération « 1000 cœurs pour l’hôpital » à Haut-Lévêque
• Stands au marché et au forum des associations de Périgueux, sur le parcours du cœur à Lescar, au forum des associations et aux Virades de l’espoir à Oloron,
• Inauguration panneaux VADO avec le collectif Greffe +, à Sablons et Vayres, présentation du projet à Bassens, Pineuilh, Floirac, 

Autres actions en 2024 :

• Galette en janvier pour les enfants greffés et Noël en décembre pour les dialysés du CHU (Achats des cadeaux, goûter, spectacle).
• Recherche logement social à proximité du CHU de Bordeaux pour la famille d’un enfant dialysé de Pau
• Participation au financement des soins de support pendant les dialyses, et du bus pour la sortie en montagne des patients insuffisants rénaux du CH de Mont de Marsan, 
• Rencontres conviviales : repas à Ledeuix, marche à Aressy
• Permanences en visio pour la Maison Numérique des Usagers du CHU 2 fois par mois
• Convention de partenariat avec le Maison des Usagers du CH de Langon, permanences mensuelles
• Information dans des écoles de soignants : IFSI de Xavier Arnozan, IFAS d’Oloron
• Stand au Congrès de la SFNDT au Palais des congrès à Bordeaux du 1^er au 4 octobre (4 bénévoles)
• Préparation projet avec le Rotary club d’Oloron
• Poursuite de la campagne d’information sur le dépistages des cancers du col de l’utérus/ diffusion de prospectus créés par les associations DES (distilbène), VIH et associations de greffés

Commissions des Usagers (CDU) : (264 h de bénévolat)

Les Représentants des Usagers (RU) nommés par l’ARS, ont 4 réunions par an et par établissement, ou plus, notamment en cas de certification,  19 bénévoles (administrateurs ou non) sont représentants des usagers  dans 24établissements d’Aquitaine, 9 en Gironde, 5 dans les Landes, 10 dans les Pyrénées Atlantiques ; ils sont sollicités  également lors des diverses réunions du Comité de Lutte contre les Infections Nosocomiales (CLIN), du Comité de Liaison en Alimentation et Nutrition (CLAN), du Comité de Lutte contre la Douleur (CLUD), de l’Espace de Réflexion Éthique(ERE), de la Cellule Qualité et Gestion des Risques (CQGR) ; ils participent aussi aux médiations, aux réunions préparatoires à la certification, à la « Semaine de la sécurité des patients », ils assurent des permanences dans l’espace des usagers ;  certains sont membres du Conseil Territorial de santé (CTS64), de la Conférence Régionale de Santé et Autonomie  Nouvelle Aquitaine (CRSA)…

Participation à des réunions dans diverses instances sur invitation ou convocation :

Comité de Protection des Personnes  (CPP) au CHU Pellegrin, Copil Rein, Réseau Corentain, ESEA, Maison du Rein, France Assos Santé, ETHNA, ARS (CLS), DAC Santé Landes, conseils de surveillance, et diverses réunions dans des CH, GHT.

Formations : 192h

Participation en présentiel ou en visio à diverses formations de France Assos Santé pour les Représentants des Usagers, obligatoire « RU en Avant », ou complémentaires, ETHNA, Maison des Associations de Mérignac, Assoconnect pour la comptabilité et gestion des adhérents, visioconférences médicales diverses.

Élection des administrateurs

Trois nouvelles candidates se présentent pour remplacer des démissionnaires et sont élues :

• Nathalie SANCLEMENTE, de Montaut (64), adhérente depuis 5 ans,
• Nicole PARDIES, de Lons (64), fille de Robert Pardies (ancien vice-président),
• Solange CAZENAVE, de Bordeaux, greffée depuis 38 ans,

Intervention en visioconférence de Anne Hiegel, présidente de France Rein Pays de Loire sur le thème « Néphrologie Verte : Le point de vue des patients »     

Sachant que la santé représente 8 % des émissions de gaz à effet de serre, le docteur Lasseur, néphrologue à la Maison du Rein AURAD Aquitaine, souhaitait savoir si une enquête sur l’écologie en dialyse pourrait être réalisée auprès des patients de la région par des membres de France Rein Aquitaine. Nous savions que la présidente de France Rein Pays de Loire avait élaboré un questionnaire à la demande d’une néphrologue de sa région et qu’elle avait présenté le bilan de l’étude au Congrès de la SFNDT en octobre 2024 à Bordeaux.  Nous l’avons donc sollicitée pour nous expliquer son travail sur ce sujet encore peu commun et qui peut surprendre les malades, même si la condition est de conserver la même qualité de traitement.

Elle a rencontré les patients de 7 centres de dialyse de l’association ECHO, sur la base du consentement à participer à l’étude durant une séance de dialyse. Le fait qu’elle soit dialysée elle même a facilité les échanges et les patients étaient ravis qu’on leur demande leur avis.

- La 1ere partie comportait 4 questions sur le rapport au changement climatique en tant que citoyen, environ la moitié des patients sont préoccupés par l’impact du changement climatique sur la santé et pensent que les médecins doivent aborder ce sujet.

- La 2eme partie abordait les connaissances sur l’impact environnemental de la dialyse avec 4 questions à choix multiples : poids des déchets produits par séance (70% de bonnes réponses), quantité d’eau utilisée par séance (sous évaluée dans 80% des réponses), consommation électrique d’un générateur de dialyse (sous évaluée dans 55% des réponses), part des transports de patients sur l’émission de gaz à effet de serre liés à l’hémodialyse (65% de réponses incorrectes).

- La 3eme partie comportait 5 questions sur le rapport au changement climatique et à la durabilité en santé en tant que patients. La moitié est tout à fait d’accord pour bénéficier d’informations sur le développement durable en dialyse, et pense que les pratiques de soins seront transformées à l’avenir par nécessité écologique. La moitié serait tout à fait d’accord pour partager les transports sanitaires. Près de 70% pensent que l’impact environnemental pourrait influencer leur choix de technique de dialyse, et plus de 90% seraient ouverts à la réutilisation de dialyseurs nominatifs, grâce à de nouvelles technologies afin de conserver la même qualité d’épuration.

Un module de sensibilisation pourrait être intégré à l’ETP.

De nombreuses questions ont été posées, sur les risques de la réutilisation, le tri et le recyclage des différents déchets, la culpabilisation des patients, la crainte de rentabiliser au détriment des patients, le fait que les professionnels montrent l’exemple…

Anne a été chaleureusement remerciée et applaudie pour sa présentation très claire et sa disponibilité.

A la question : « Seriez-vous prêts en Aquitaine à faire une telle enquête ? », la plupart des participants ont répondu oui, et y compris dans d’autres centres que ceux de la Maison du rein.

A 12 h30, la séance est levée, le président invite les participants à poursuivre leurs échanges sur place autour du verre de l’amitié qui sera suivi de la  dégustation d’une magnifique paella.

A 15h, se tenait un conseil d’administration pour l’élection du nouveau bureau : Maïté Lachèze a été élue présidente, après plus de 20 ans de bénévolat.