UN NOUVEAU PRÉSIDENT À FRANCE REIN CÔTES-D’ARMOR

Marion
Pour mieux te connaître Damien, quelle est ton histoire avec l’insuffisance rénale ?

Damien
J’ai été diagnostiqué par la médecine du travail en 2011, alors que j’exerçais une activité professionnelle intense dans les métiers de la sécurité.
Pendant de nombreuses années,je ne ressens pas de symptômes marqués, je vis donc presque normalement, comme si la maladie n’existait pas.
En 2023, mon état nécessite la mise en place d’un traitement de suppléance par dialyse.
Le fait d’avoir pu anticipé cette étape, de me préparer et d’acquérir une certaine autonomie dans la gestion de mon traitement m’aide beaucoup à accepter la situation. C’est pour moi une façon de reprendre le contrôle et de ne pas subir totalement la maladie.

Marion
Comment vis-tu avec ton traitement de suppléance ?

Damien
En attendant une greffe, je choisis la dialyse à domicile pour la qualité de vie qu’elle m’apporte. Aucune technique n’est parfaite, mais c’est celle qui correspond le mieux à mes besoins et à mon mode de vie. J’ai appris à préparer le matériel, à installer le circuit de branchement et à programmer le générateur, notamment la durée des séances et la quantité de liquide à retirer.
Je réalise actuellement six séances par semaine. Cette organisation me permet de choisir mes horaires, de gérer mes journées avec davantage de liberté et de prendre des rendez-vous sans être contraint par le planning d’un centre de dialyse.
Je peux également partir en week-end ou en vacances en emportant mon générateur et poursuivre mon traitement directement sur mon lieu de séjour.
J’ai aussi expérimenté la dialyse de nuit. Bien qu’elle soit souvent considérée comme l’une des meilleures techniques sur le plan médical, elle ne correspond pas à mon mode de vie.
Après avoir testé différentes modalités d’hémodialyse, je suis convaincu qu’il n’existe pas une technique idéale pour tous. Chaque patient doit pouvoir trouver la solution qui lui convient le mieux, en fonction de ses besoins, de ses contraintes et de ses priorités.

Marion
Tu as pu t’investir auprès des patients et te former à l’éducation thérapeutique. Qu’est-ce qui te tient à cœur dans cette démarche ?

Damien
Les équipes médicales jouent un rôle essentiel dans mon parcours. À chaque étape, leur présence, leur écoute et leur soutien me sont précieux. Je ne les remercierai jamais assez.Les professionnels de santé connaissent très bien les aspects médicaux de la dialyse,
Mais chaque patient vit la maladie de manière unique. Il existe autant de ressentis que de personnes dialysées.
Ce qui me tient à cœur, c’est de partager mon expérience pour aider à déconstruire certaines idées reçues et montrer qu’il est possible de préserver une bonne qualité de vie malgré la maladie.
Grâce à la dialyse à domicile, je retrouve une meilleure forme physique. Je reprends la musculation et je peux atteindre des performances que certaines personnes non malades n’ont pas. Je n’ai plus besoin de traitement contre l’hypertension.
Bien sûr, la maladie reste présente au quotidien, avec la fatigue ou parfois une certaine irritabilité. Mais la liberté d’organiser mes séances selon mes besoins et mes activités compense largement ces contraintes.
L’essentiel est que chaque patient puisse disposer d’une information complète afin de choisir la solution qui lui permet de vivre le mieux possible avec sa maladie.

Marion
Aujourd’hui, tu t’investis à France Rein en tant que nouveau président. Quels sont tes projets ?

Damien
La maladie rénale, lorsqu’elle est diagnostiquée précocement, peut souvent être stabilisée, et l’entrée en dialyse peut parfois être retardée.
Mieux informer, c’est donner à chacun la possibilité d’agir plus tôt et de devenir acteur de sa santé.
En tant que président de France Rein Côtes-d’Armor, je souhaite renforcer la présence et la visibilité de l’association auprès de l’ensemble des acteurs de la santé : professionnels de  santé, établissements, institutions et partenaires.
Mon objectif est de replacer l’accompagnement du patient au cœur de notre action, à chaque étape de son parcours avec la maladie rénale. Cela passe par des actions concrètes telles que l’organisation de repas et de temps d’échange, le développement de l’éducation thérapeutique du patient (ETP), ainsi que la mise en place d’un accompagnement par des patients pair-aidants.
Je souhaite également poursuivre et intensifier les actions de dépistage, avec un axe particulier sur le dépistage en entreprise. Cette démarche me paraît essentielle pour aller à la rencontre de personnes qui échappent parfois aux dispositifs de prévention et de dépistage traditionnels. L’enjeu est de mieux informer, de détecter plus tôt la maladie rénale et d’accompagner chaque patient afin qu’il puisse vivre le plus sereinement possible.