Nos Rencontres 19 janvier 2026
Depuis Janvier 2026, nous avons proposé des Rencontres antres patients à Rouen et Visio !
Le 19 Janvier la Galette des Rois et Anniversaires de Greffes Magalie 48 ans de greffe et Maurice 30 ans de greffe !
Nous avons présenté notre association aux personnes venues nous découvrir : nos actions nationales et locales ; les rencontres prévues sur le premier semestre avec les thèmes suivants : le parcours vers la greffe rénale, le jour J de la greffe, la vie après la greffe, les vacances avec la dialyse et une rencontre festive pour la fin juin. Les informations complémentaires sont disponibles sur notre site www.francerein.org Page Normandie l’Agenda.
Après un tour de table pour nous connaitre, Magalie explique son parcours : « Dès ma naissance, je suis malade, crises de convulsions épileptiques, montée de fièvre à répétition, croissance stoppée, vessie qui coule goutte à goutte… » C’est à l’âge de 5 ans que le diagnostic a été établi, pas de reins natifs, nous sommes en 1971 ! Elle est dialysée à Paris hôpital Necker, car pas de service pédiatrique dialyse à Rouen. Elle continue les dialyses à Roscoff, centre Elio, loin de sa famille. Son enfance, sa scolarité tout est perturbé ! Le financement est pris en charge par la tutelle de l’état.
Un an plus tard elle revient sur Rouen entre Hôpital de la Croix Rouge et CHU.
A 12 ans en janvier 1978 elle est transplanté donneur décédé ; convalescence difficile, entre examens médicaux, journées à l’hôpital et toujours loin de sa famille. Elle apprendra des années plus tard lors du décès de sa maman, le donneur est un petit garçon de 5 ans Sébastien.
Magalie a une vie pleine d’embuches mais donne naissance a deux enfants : un garçon qu’elle prénommera Sébastien pour rendre hommage à son donneur, et une fille. En 2024, elle apprend que ses deux petites filles ont une maladie génétique le syndrome de Joubert, après des teste elle apprend à 58 ans l’origine de sa pathologie ! Un choc pour Magalie ! Ces deux petites filles ont été transplantées en 2025, elles vont bien !
Magalie avec sa petite taille du a un retard de croissance, nous communique toute son énergie !
Maurice raconte qu’il était suivi pour une insuffisance rénale sans besoin de suppléance, ni dialyse, ni greffe, quand, en décembre 1993, il ne se sent pas bien, maux de tête, perte de connaissance. Le SAMU vient le chercher, il est hospitalisé.
Lorsqu’il reprend un peu ses esprits, le médecin lui dit que c’est un coma éthylique, « il faut que je cuve ! moi qui ne bois pas d’alcool ! « nous dit Maurice avec toute l’émotion 33 ans après de ces mots qui résonnent. Maurice se retrouve en dialyse quelques jours après. Il en parle avec le néphrologue, « Pourquoi je suis en dialyse et que vous ne m’avez pas prévenu que ça allait arriver si vite ? » Le médecin répond « votre créatinine est à 650, et l’entrée en dialyse c’est 1000 ! », mais le corps de Maurice n’a pas tenu compte des références standards.
Il est greffé rénale donneur décédé en juin 1995, quelques difficultés au démarrage nécessitent quatre dialyses dans les jours suivants la transplantation, puis c’est parti. Maurice a repris la boutique de fleurs avec son épouse Odile après la convalescence, et ça fera 31 ans en juin prochain.
Nous avons tous été émus par ses témoignages qui donnent de l’espoir a ceux qui sont greffés et ceux qui attendent la transplantation.
France Rein Normandie a offert un petit cadeau Normandie a Magalie et Maurice.
L’après midi se termine avec la galette, et le message le plus fort « ça fait du bien de ne pas être seul ! car les professionnels de santé parlent maladies, entre patients on peut poser nos questions sur la vie au quotidien ! «
Nous remercions tous les participants a cette première rencontre à Rouen, et a très bientôt !!
Sylvie BOSSUAT
