FESTI'REIN à Penestin les 28-29 janvier : pour les jeunes et leur famille

Grâce à la ténacité et un long travail de concertation et de construction entre les professionnels des services de transplantation adulte et pédiatrique* et l’association FRANCE REIN Pays de la Loire, cette proposition a été lauréate de l’appel à projets consacré à l’insuffisance rénale AVEN’IR‘ d’Astra Zeneca.

Le montant du prix attribué, 10 000€ permet de mener à bien ce FestiRein , nom donné au projet de séjour ETP pour ces jeunes et leurs familles ; il a lieu dans le centre du Palandrin à Penestin (Morbihan).

Le Laboratoire Astellas apporte également un soutien financier au projet.  

Il était initialement prévu d’organiser 2 week-ends mais la participation massive a fait que l’intégralité du financement a été utilisée ; de nombreuses familles et jeunes de l’inter-région ouest concernés par l’insuffisance rénale terminale et la greffe vont donc se retrouver ce week-end du 28-29 janvier.

Ce week-end ETP  pour les jeunes greffés ou en attente de greffe et leur famille, parents, fratrie et éventuellement grand-parents  a pour objectif de mieux vivre avec la maladie rénale, terriblement invalidante et impactante pour les jeunes concernés mais aussi toute la famille.

L’objectif  du séjour est donc de

• profiter d’un moment convivial dans un cadre exceptionnel pour que chacun mobilise ses ressources avec l’art, la musique, la nature, les partages d’expériences,  l’activité physique etc… afin de
• changer ses représentations de la vie avec la maladie et ainsi de mieux prendre soin de soi.

Avec pour autres effets d’

• Améliorer la transition entre le service pédiatrique et celui des adultes en favorisant les échanges
• Donner les clés aux jeunes pour qu’ils acquièrent de l’autonomie vis-à-vis de la maladie et de leurs traitements.

Encore BRAVO et MERCI à Anne Hiegel et ces professionnels de santé en particulier le docteur Allain-Launay qui ont consacré énormément de temps et d’énergie à l’élaboration de ce projet et à sa mise en œuvre.

Présentation du projet ici