France Rein présente les résultats de son enquête "Greffe & Tabous"

France Rein dévoile les premiers enseignements d’une enquête nationale qui explore les freins psychologiques, familiaux et organisationnels au don de rein du vivant. Si le principe du don suscite une forte adhésion, donner, demander ou accepter un rein reste une démarche complexe, marquée par la peur de mettre l’autre en danger, le sentiment de dette et le besoin d’être mieux informé.

L’enquête nationale « Greffe & Tabous », a été réalisée en partenariat la SFNDT, la SFT et l’AFU.
Cette enquête a recueilli 963 questionnaires sur 4 branches : patients, proches, soignants et grand public.

Donner entre proches

L’enquête met en évidence un contraste saisissant entre la disposition à donner et celle à recevoir. Dans le grand public, 92 % des répondants se déclarent favorables au don d’organes et 91 % accepteraient un prélèvement après leur décès. Lorsqu’il s’agit d’un don de rein de leur vivant, 92 % se disent prêts à donner à leur enfant et 82 % à leur conjoint. Mais la perspective change radicalement du côté des patients : seuls 17 % accepteraient de recevoir un rein de leur propre enfant.

L’un des principaux enseignements de l’enquête concerne la difficulté à solliciter son entourage. Près des deux tiers des patients déclarent ne pas se voir demander un rein à un proche.

Les professionnels de santé interrogés identifient les mêmes difficultés. Ces résultats soulignent que l’information médicale, à elle seule, ne suffit pas toujours à rendre le don envisageable. Les patients et leurs proches ont également besoin d’un espace de dialogue pour exprimer leurs inquiétudes, comprendre les risques et envisager leur décision librement, sans pression ni culpabilité.

Le don croisé : mieux comprendre

Le don croisé permet à des paires donneur-receveur incompatibles de bénéficier d’un échange de reins avec une autre paire, sous réserve des conditions médicales et réglementaires applicables. Pourtant, son fonctionnement reste inégalement connu : 71 % des patients interrogés savent correctement le définir, contre 62 % des proches et 50 % du grand public.

La compréhension du dispositif est associée à une plus grande disposition à l’envisager. Parmi les patients qui comprennent le don croisé, 68 % se disent prêts à y recourir, contre 38 % de ceux qui ne le comprennent pas. Chez les proches, ces proportions atteignent respectivement 51 % et 26 %.

La Xenogreffe, pourquoi pas ?

Face à l’éventualité d’une xénogreffe, 60% des patient et du grand public répondent oui, alors que le « non » ne représente au maximum que 24% dans la branche patients contre 9% des proches de malades.

Il y a donc une ouverture prudente à la xénogreffe. Pas de rejet en bloc : une majorité l'accepterait en cas de besoin, souvent "en dernier recours".

Une information précoce et libre

Si 82 % des patients se considèrent bien ou très bien informés sur la greffe rénale, 21 % déclarent n’avoir jamais été informés par leur équipe soignante de la possibilité d’une greffe à partir d’un donneur vivant. Du côté des

L’enquête met également en évidence des enjeux d’organisation des soins. Parmi les professionnels ayant répondu à cette question, 48 % déclarent que leur établissement ne dispose pas de filière dédiée au don du vivant, tandis que 30 % indiquent disposer d’une filière structurée et pleinement opérationnelle. Moins de la moitié se sentent suffisamment formés pour informer les patients. Pour le don croisé, la coordination entre les centres de transplantation constitue le principal frein organisationnel cité.

Ces constats invitent à renforcer l’information en amont de la dialyse, à mieux accompagner les proches et à soutenir les équipes dans leurs missions d’information et de coordination.

Lever les tabous pour ouvrir le dialogue

Avec « Greffe & Tabous », France Rein souhaite contribuer à une meilleure compréhension des obstacles qui entourent le don de rein du vivant. Les premiers résultats montrent que la décision ne dépend pas uniquement de la connaissance des possibilités médicales : elle engage aussi les relations familiales, la peur de faire du mal à ceux que l’on aime et la difficulté d’accepter un geste qui peut sembler impossible à rendre.

Les résultats de l’enquête ont été partiellement présentés lors du 11e congrès annuel de la Société Francophone de néphrologie et transplantation le 15 octobre.