Midi-Pyrénées

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Notre association régionale

Présentation

L’association des insuffisants rénaux a été historiquement créée à Toulouse en 1972 et a depuis un bureau ouvert en centre ville. Accessible à tous, avec une permanence quotidienne le matin, les bénévoles se relayent pour tenir à jour la gestion administrative et se réunissent une fois par semaine pour décider des actions à mener, faire le point sur l’avancement des projets ou des demandes des adhérents. Nous recevons sur place sur rendez-vous pour répondre à vos demandes.

Nous essayons d’être présents dans le plus grand nombre de centres de dialyse possible afin de pouvoir proposer notre aide aux malades, adhérents ou pas. Un de nos objectifs en 2017 est de nous rapprocher des centres de dialyses où nous n’avons pas encore de bénévoles. 

Nous assurons le rôle de patient témoin ou d’aidant durant les séances d’éducation thérapeutique que proposent désormais les cliniques ou services hospitaliers néphrologiques lorsque les insuffisants rénaux vont débuter un traitement de suppléance. Assurer cette présente demande un réel engagement et une grande disponibilté afin que les professionnels de la santé acceptent cette collaboration. Les malades apprécient notre présence car ils peuvent plus facilement nous poser des questions et comprennent mieux les enjeux des traitements quand ils sont exprimés de façon «vécue».

Nous avons actuellement 11 mandats de représentant d’usager de l’Agence Régionale de Santé et 3 supplémentaires en cours de validation, dans 5 établissements différents. L’objectif de ces mandats est de veiller à ce que les droits des usagers dans les établissements concernés soient respectés. Il s’agit de collaborer avec la direction de l’établissement et de receuillir auprès de spatients leur avis sur la qualité des soins et des services. Les RU sont convoqués régulièrement à des réunions de travail et de réflexion mais aussi pour la séance de la commsion des usagers où sont examinés les plaintes et réclamations des patients.

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