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Semaine Nationale du Rein : rectificatif de l’Assurance Maladie

Les bénévoles de France Rein ont été nombreux à s’émouvoir de l’erreur de l’Assurance Maladie dans l’une de ses communications en marge de la dernière Semaine Nationale du Rein et dans laquelle l’institution a attribué à une autre association que France Rein la création et l’organisation de la SNR !
France Rein est rapidement intervenue auprès de l’Assurance Maladie en lui rappelant que l’appellation "Semaine Nationale du Rein" est déposée et appartient à France Rein. L’Assurance Maladie a publié un rectificatif et tout est rentré dans l’ordre. Cet incident a eu une vertu : clarifier les relations entre France Rein et l’Assurance Maladie. Encore merci à nos bénévoles d’avoir pointé du doigt cette erreur.

Colloque « La maladie rénale chronique : inverser la courbe de l’épidémie »

Initialement prévu le 12 mars et décalé pour des raisons propres à l’organisation et la sécurité du Palais Bourbon, le colloque intitulé "La maladie rénale chronique : inverser la courbe de l’épidémie", organisé par l’Alliance pour la Santé Rénale (dont France Rein est membre), se tiendra finalement le 13 juin, de 9h à 17h, au Palais Bourbon.

Ce rendez-vous se déroulera en présentiel et simultanément en visioconférence, avec un replay disponible par la suite sur le site de France Rein. De nombreuses voix seront réunies : associations de patients, France Rein, personnalités publiques et politiques participeront à cet événement majeur. L’objectif est clair : plaider en faveur d’un véritable plan rein national et convaincre les décideurs de l’urgence à agir face à cette maladie silencieuse.

Solidarité pour Mayotte

France Rein a lancé début janvier 2025 une collecte de fonds pour soutenir les patients insuffisants rénaux de Mayotte gravement touchés par le cyclone Chido en décembre 2024. Les trois centres de dialyse de l'île ayant été endommagés, de nombreux patients ont dû être évacués dans des conditions difficiles vers La Réunion pour recevoir leurs traitements. Plus globalement, c’est tout le système de santé de Mayotte qui est encore aujourd’hui lourdement impacté.  La cagnotte "Solidarité Mayotte" abondée de 20 000 euros par France Rein, a atteint le montant total de 30 253 euros grâce à la générosité de 27 donateurs.

A l’heure où nous écrivons ces lignes, les fonds n’ont pas encore pu être versés en raison des difficultés pour trouver sur place un interlocuteur fiable qui remettra les fonds au public précaire et en particulier aux insuffisants rénaux. La situation devrait se débloquer sous peu car un contact sérieux vient d’être établi avec la Croix Rouge.

Résultats de l’enquête sur le ressenti des patients en attente de greffe

Du 15 janvier au 15 février 2025, France Rein, avec la plateforme SKEZI et en concertation avec la SFNDT, a lancé une enquête nationale pour donner la parole aux patients en attente de greffe. Trop souvent invisibilisée, cette période est pourtant marquée par des bouleversements profonds, tant physiques que psychologiques. L’objectif était clair : mieux comprendre le vécu des patients, identifier leurs besoins et améliorer leur accompagnement. 

Présentés lors du dernier forum de la SFNDT, les résultats de l’enquête ont suscité un vif intérêt et feront l’objet d’une publication dans la prestigieuse revue Néphrologie & Thérapeutique. Et pour cause : les résultats révèlent une réalité parfois bien éloignée des idées reçues. Les témoignages des patients et de leurs proches mettent en lumière un quotidien fait d’incertitudes, de solitude, et de questionnements. Certains évoquent un manque de soutien ou des difficultés à communiquer avec les équipes médicales. D’autres soulignent combien le parcours vers la greffe est plus complexe, plus long, et plus éprouvant qu’ils ne l’avaient imaginé. Une vidéo est consultable sur la chaîne Youtube de France Rein et dans laquelle Jan Marc Charrel présente les résultats de cette enquête.