Réforme de la dialyse et restrictions budgétaires : les patients ne doivent pas payer la facture !

A peine le colloque national de l’Alliance pour la Santé Rénale refermé, porteur d’espoirs et d’élan collectif, les annonces du gouvernement sont venues jeter une ombre inquiétante. Le Premier ministre François Bayrou a confirmé en juillet la mise en place de 5,5 milliards d’euros d’économies sur la santé en 2026. Dans ce contexte, les négociations sur la réforme du financement de la dialyse, attendue de longue date, semblent compromises. Pour les patients insuffisants rénaux, déjà fragilisés par une pathologie lourde et des parcours complexes, l’inquiétude est immense.

Nos vies ne sont pas des variables d’ajustement

«  Nos vies ne sont pas des variables d’ajustement  », comme l’a écrit Jan Marc Charrel, Président de France Rein, dans l’édito de ce numéro de Lignes de Vie. Cette phrase résonne comme un cri du cœur. Car derrière les chiffres budgétaires, ce sont des vies qui se jouent : la dialyse n’est pas un simple acte technique, c’est un traitement vital, lourd, intrusif, qui structure la vie quotidienne des patients.

Depuis cinq ans, associations (dont France Rein), professionnels de santé et institutions travaillaient avec la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) pour bâtir une réforme équilibrée. Le principe d’un forfait hebdomadaire de dialyse avait été accepté, à condition qu’il finance non seulement l’acte, mais aussi les soins de support, l’initiation du traitement, l’autonomisation des patients, et les situations complexes (complications, soins palliatifs, changement de modalité). L’enjeu était de garantir des soins de qualité, adaptés à chaque personne, et non une dialyse uniforme, centralisée, qui sacrifierait la proximité et l’accompagnement.

Or, les versions actuelles du projet inquiètent profondément. Elles laissent de côté le cœur même de la réforme : le financement de la qualité des soins. France Rein rappelle que cette dimension devait être le moteur du changement : mieux informer les patients, favoriser la dialyse à domicile, soutenir les choix éclairés, améliorer l’inscription sur liste de greffe et garantir un maillage territorial de proximité. Sans moyens dédiés, ces ambitions resteront lettre morte, et avec elles la promesse d’une meilleure qualité de vie pour les patients.

Face à ces inquiétudes, un courrier a été adressé fin mai aux ministres Catherine Vautrin (Travail, Santé, Solidarités et Familles) et Yannick Neuder (Santé et Accès aux soins). Il est signé par les néphrologues, responsables d’établissements et représentants de patients réunis dans le groupe de travail sur la réforme du financement de la dialyse, parmi lesquels France Rein. Ce courrier demande explicitement de reporter l’entrée en vigueur de la réforme au 1er janvier 2027 afin de disposer du temps nécessaire pour tester les modèles, recueillir des données et évaluer les impacts.

Dans le même temps, France Assos Santé a publié un communiqué de presse vigoureux après le discours de François Bayrou du 15 juillet. L’organisation dénonce une logique de "responsabilisation" injuste et culpabilisante, qui fait peser sur les patients en affection de longue durée (ALD) le poids des restrictions budgétaires. Elle rappelle que les malades chroniques n’ont pas choisi leur situation et qu’ils sont déjà les plus exposés aux restes à charge et au renoncement aux soins. France Rein, membre actif de France Assos Santé, s’associe pleinement à cette prise de position.

Car ce qui est en jeu dépasse les équations financières. La réforme de la dialyse ne doit pas être une réforme comptable, mais une réforme humaine et responsable. Elle doit garantir la qualité des soins, la proximité, l’autonomie des patients et leur dignité. Elle doit soutenir la dialyse à domicile et maintenir un maillage territorial solide, plutôt que les fragiliser.

La dialyse, si elle est bien accompagnée, n’est pas une condamnation : c’est une manière de continuer à vivre, à aimer, à travailler, à se projeter. Mais pour cela, elle doit rester accessible, humaine et soutenue par des financements adaptés.

France Rein appelle donc élus et décideurs à ne pas céder à la tentation des coupes aveugles. Les patients insuffisants rénaux n’ont pas à payer la facture des déséquilibres budgétaires. La réforme de la dialyse tant attendue doit être l’occasion de construire enfin un modèle qui conjugue efficience et qualité, économies et humanité.