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N°182
juin 2025
Edito
L’engagement : le moteur de nos actions
Notre engagement pour faire avancer la cause de l’insuffisance rénale est ce qui donne un sens à nos actions et elles sont nombreuses !
Cette année, la Semaine Nationale du Rein a connu une mobilisation et un déploiement sans précédent. Bénévoles et professionnels de santé :
merci à tous, sans votre participation, cet événement devenu un rendez-vous incontournable en matière de santé publique ne pourrait pas exister.
Notre grande enquête sur le ressenti des patients en attente de greffes est terminée. Les résultats présentés récemment lors du dernier forum de la SFNDT (Société Française de Néphrologie et Transplantation) ont suscité un vif intérêt et révèlent le quotidien des patients et de leurs proches fait d’incertitudes, de solitude et de questionnements. Nous espérons que cette enquête participera à améliorer la prise en charge des parcours des uns et des autres vers la greffe.
En 2016, le professeur Christian Combe, néphrologue et président à l’époque de la SFNDT et Roger Charlier, président de la FNAIR (ancien nom de France Rein), avaient créé l’Alliance pour le Rein, une initiative collaborative pour fédérer les professionnels de santé, les chercheurs et les associations de patients pour améliorer la prévention, le dépistage et la prise en charge de la MRC. Leur démarche n’avait pas abouti. Aujourd’hui, le contexte est différent. Ainsi, un nouveau collectif appelé Alliance pour la Santé Rénale -dont France Rein fait partie- a vu le jour. Celui-ci a organisé le 13 juin dernier au Palais Bourbon un colloque qui réunissait des associations de patients mais également des personnalités publiques et politiques. L’objectif : plaider en faveur d’un véritable plan rein national.
J’aimerais vous faire part de mon inquiétude quant au manque de candidatures ou de renouvellement de mandat des représentant des usagers.
Être représentant des usagers c’est agir pour la santé de tous, défendre le droit de savoir et le droit de choisir, prévenir les problèmes, améliorer le système de santé, réparer les accidents, défendre la qualité des soins et la sécurité des patients. Les représentants des usagers c’est vous, votre aidant, vos petits-enfants, l’ami qui est victime d’un accident médical. Si vous souhaitez devenir représentant des usagers, contactez-nous !
Notre association fait entendre la voix des insuffisants rénaux : en menant des enquêtes, en prenant part aux discussions avec la DGOS pour la réforme de la dialyse, en organisant des séminaires à l’instar de celui qui se déroulera début juillet avec l’AFU, la SFNDT et la SFT, en participant à des tables rondes comme au salon SantExpo qui s’est déroulé en mai dernier et avait pour sujet : "Quels leviers incitatifs pour développer les dialyses à domicile ?".
France Rein renouvelle chaque jour son engagement pour que la cause de l’insuffisance rénale avance.
Jan Marc Charrel
Président de France Rein