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Réforme de la dialyse

La réforme du financement de la dialyse, attendue initialement pour 2026, a été officiellement reportée à janvier 2027. Un report que nous comprenons sur le plan technique tant les obstacles restent nombreux : autorisations administratives multiples, réorganisation des modalités de dialyse, incertitudes budgétaires. Mais ce délai supplémentaire doit servir à aller plus loin et pas à reproduire l’existant.

Au sein des groupes de travail avec la DGOS, nous portons une conviction claire : la réforme doit placer le patient au centre, en renforçant la décision partagée et en adaptant réellement les parcours de prise en charge. Aujourd’hui, les moments critiques :
début de la dialyse, changement de modalité, perte ou gain d’autonomie ne sont ni suffisamment identifiés ni financés. Or, ce sont précisément ces "points de rupture" qui conditionnent la qualité de vie des patients. 

Nous plaidons pour la création de véritables structures d’accueil des patients incidents, sur le modèle de certaines initiatives déjà présentes dans la FEHAP : des espaces où les personnes peuvent rencontrer des professionnels, comprendre les différentes modalités (dialyse à domicile, DP, hémodialyse quotidienne, dialyse nocturne longue…) et construire un choix éclairé. Ce travail n’est pas de l’ETP : il s’agit d’un dialogue, fondé sur la participation active du malade et de ses proches.

Autre priorité : développer enfin les soins de support en néphrologie, comme cela existe en cancérologie depuis longtemps. Soutien psychologique, activité physique adaptée, bien-être, approches complémentaires : ces outils améliorent la qualité de vie, l’adhésion aux traitements et l’autonomie. Ils doivent devenir un droit, non une exception.

Nous appelons également à un véritable tournant vers le domicile, pour les patients autonomes comme pour les personnes âgées non autonomes. Le renforcement du lien avec les infirmières de ville, la possibilité de dialyses plus douces et plus fréquentes, et l’adaptation des temps de dialyse sont des leviers majeurs de confort, de sécurité et de dignité.

Mais une inquiétude persiste : la tentation d’une réforme à enveloppe quasi constante, où les gains réalisés par la baisse du nombre de patients incidents ne seraient pas réinvestis dans l’amélioration du quotidien. Nous refusons qu’un objectif budgétaire prenne le pas sur les besoins des malades.

Le report à 2027 ne doit pas conduire à une réforme minimaliste. Nous continuerons, avec détermination, à défendre une transformation en profondeur : plus humaine, plus souple, plus juste. Pour que chaque personne en insuffisance rénale bénéficie enfin du parcours qu’elle mérite.

L’union fait la force : quand les associations se lèvent pour une prévention ambitieuse

A l’heure où la France tente - tant bien que mal - de réinventer son système de santé, un souffle nouveau s’est levé à Chamonix. En marge de la convention CHAM, lieu d’échanges entre décideurs publics, représentants de l’Assurance maladie, industriels et syndicats, huit associations de patients atteints de maladies chroniques ont choisi de faire cause commune. Une première qui pourrait bien modifier durablement le paysage de la prévention. Avec l’appui d’AstraZeneca, la Fédération française des diabétiques, le CNAO, France Rein, l’Alliance du Cœur, Asthme & Allergies, la FFAIR, Santé respiratoire France et l’association Josiane Salou se sont rassemblés autour d’un constat partagé : la prévention des maladies chroniques n’avance pas assez vite, parce qu’elle ne dispose ni de visibilité, ni de structure, ni de pilote clair. Aux côtés de Catherine Grenier, médecin-conseil de la CNAM, et Agnès Firmin-Le Bodo, ancienne ministre de la Santé, les échanges ont dessiné des pistes fortes, urgentes, et surtout communes.

Première revendication : sortir d’une vision strictement annuelle des dépenses de santé. Comment bâtir une politique de prévention crédible sans horizon long ? Les associations appellent à des lois de programmation pluriannuelle en santé, seules capables d’offrir un cadre stable et des objectifs cohérents. Deuxième exigence : mettre fin à l’émiettement institutionnel. Aujourd’hui, la prévention se perd entre ministères, agences et initiatives locales. Il est temps de créer une coordination nationale, politique et administrative, capable d’arbitrer, d’unifier et d’impulser. Certaines voix plaident même pour un coordinateur national de la prévention, clairement identifié, responsable, et doté de moyens.

Cette réunion n’était pas la naissance d’un collectif formel, mais bien l’affirmation d’une démarche collective. Une dynamique de coopération, humble et déterminée : « nous partageons des combats, portons-les ensemble ».
En décembre, une nouvelle rencontre permettra de transformer ces idées en une véritable feuille de route. La prévention des maladies chroniques n’a que trop attendu. Si "l’union fait la force", alors cette union-là pourrait bien, enfin, déplacer les lignes.

25^e bourse France Rein : une recherche qui pourrait changer la donne pour les patients atteints d’IRC

Depuis plus de vingt ans, France Rein se bat pour faire avancer la recherche en néphrologie. Avec sa 25^e bourse de Recherche, remise lors du 10^e congrès de la SFNDT (7-10 octobre 2025, Tours), l’association poursuit un engagement clair : soutenir des projets capables d’ouvrir de nouvelles perspectives pour les personnes vivant avec une insuffisance rénale chronique (IRC).

Cette année, la bourse de 20 000 € récompense le travail du Dr Gabrielle Normand, qui explore une piste aussi naturelle qu’ambitieuse : le wakame, une algue française riche en composés anti-âge. Pourquoi cette direction ? Parce que les produits de glycation avancée (AGE) (issus en partie de notre alimentation) accélèrent l’inflammation, le stress oxydatif et la dégradation du rein. Agir sur ces molécules pourrait devenir un levier majeur pour ralentir l’évolution de l’IRC.

L’étude pilote suivra 30 patients atteints d’IRC de stade III avec une prise quotidienne de 5 g de wakame pendant trois mois. Pour garantir l’adhésion, le chef étoilé Christopher Coutanceau a conçu des recettes simples, intégrables au quotidien.

Si les résultats sont positifs, un protocole de 18 à 24 mois sera lancé, avec l’appui de l’Université de La Rochelle et du LIENSS, pour mieux comprendre les mécanismes en jeu. Cette bourse n’est pas seulement un soutien financier : c’est un acte militant en faveur d’une recherche ancrée dans la prévention, accessible, et tournée vers la qualité de vie des patients. France Rein le réaffirme : la lutte contre les maladies rénales avance grâce à l’audace scientifique… mais aussi grâce à la mobilisation de toutes celles et ceux qui, par leurs dons, rendent ces projets possibles.