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Vivre avec une insuffisance rénale ou une autre maladie chronique, ce n’est pas seulement suivre des traitements ou enchaîner les consultations. La maladie s’invite dans la vie quotidienne, bouleverse le rapport au corps, au temps, au travail et aux proches, et confronte à une fatigue profonde, à des incertitudes et à des choix difficiles. Dans ce parcours, les soignants jouent un rôle central, mais ils ne sont pas les seuls. De plus en plus, des patients s’engagent auprès d’autres patients. Forts de leur expérience vécue ils écoutent, soutiennent et accompagnent. Pourtant, entre bénévoles, représentants des usagers, pair-aidants, patients partenaires, il n’est pas toujours simple de s’y retrouver. Cet article propose de clarifier ces rôles, leurs cadres et leurs limites, afin de mieux comprendre comment ces engagements complètent le soin médical et contribuent à mieux vivre avec la maladie.