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Ce numéro de Lignes de Vie s'ouvre avec une pensée émue pour Frédéric Escala, disparu prématurément. Frédéric était connu et reconnu de tous pour son engagement sans faille. Profondément attaché à la place de sa région Occitanie-Midi-Pyrénées au sein de France Rein, sa mémoire nous oblige et nous accompagne.

La greffe est plus que jamais au cœur de nos combats. France Rein a transmis ses propositions dans le cadre de l'élaboration du prochain Plan greffe national, et nous nous réjouissons de ne pas porter ce combat seuls. Une mobilisation générale des associations, mais aussi des sociétés savantes, liées à la transplantation est en marche portant collectivement et avec force la cause du don d'organes. Les avancées scientifiques sont là et la xénogreffe ouvre des perspectives qui auraient semblé impensables il y a encore quelques années même si elles ne remplaceront pas la nécessité d'augmenter le nombre de donneurs. Car le taux de don en France reste insuffisant au regard des besoins des patients en attente, et c'est un sujet sur lequel nous devons continuer à élever la voix, sans relâche.

Le principal obstacle n'est pas le refus, c'est la méconnaissance. Beaucoup de Français croient que ne pas s'inscrire sur le registre des refus suffit à garantir leur volonté. La réalité est plus complexe : en l'absence d'expression claire de la part du défunt, les proches sont systématiquement interrogés et doivent porter sa parole - non substituer la leur. Rappelons aussi une réalité souvent ignorée : sur 600 000 décès par an en France, seulement 1 % concerne des personnes dont les organes sont médicalement prélevables. Chaque situation de don compte donc doublement, et chaque famille doit pouvoir connaître la position de ses proches. C'est tout le sens du message de la journée du don d’organes du 22 juin : "entre proches, on se le dit".

France Rein mène également un combat sans relâche pour la prévention de la maladie rénale. Ainsi, la Semaine Nationale du Rein a battu une nouvelle fois son record :  toujours plus de sites de dépistage, toujours plus de bénévoles engagés aux côtés des professionnels de santé. Le 6 mai est une date historique : le dépistage est entré à l’Assemblée nationale grâce à France Rein qui a dépisté et sensibilisé les députés, attachés parlementaires et collaborateurs. Merci à tous ceux qui donnent de leur temps pour que la maladie rénale soit détectée plus tôt. Mais aujourd’hui on sait que les organes réagissent les uns avec les autres, et que dans la prévention, il faut se soucier en même temps, du cœur, des reins et du système métabolique. C’est ce qui a poussé différents acteurs, dont France Rein, à se retrouver au sein d’un nouveau collectif : la Coalition CRM, Relier pour soigner.

Sur le front de la dialyse, les négociations avec la DGOS se poursuivent : France Rein reste pleinement mobilisée pour que la qualité de vie des patients soit au cœur du nouveau modèle de financement.

Enfin, cet édito résonne d’une manière particulière pour moi car il est le dernier. En effet, après douze années au bureau de la Fédération, dont quatre ans et demi à la présidence nationale, il est temps pour moi de passer le relais. Ce furent des années intenses durant lesquelles nous avons bâti avec les professionnels de santé - notamment la SFNDT - une relation de confiance et parfois d'amitié qui reste l'une des plus belles choses que cette aventure m'ait apportées. Je quitte ces fonctions le cœur serein, fier et reconnaissant pour le chemin parcouru ensemble et pleinement confiant en mon successeur qui écrira avec vous les prochains chapitres de cette belle aventure humaine. Merci à chacune et chacun d’entre vous.

Jean-Marc Charrel
Président de France Rein