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La greffe à partir d’un donneur vivant représente une option thérapeutique majeure pour les personnes atteintes d’insuffisance rénale. Pourtant, malgré son efficacité démontrée et un cadre légal sécurisé, son recours demeure limité en France. Pour mieux comprendre les raisons de ce recours encore limité, France Rein a lancé l’enquête nationale Greffe & Tabous, en partenariat avec des associations de professionnels de la néphrologie, de l’urologie et de la transplantation ainsi qu’avec des spécialistes en sciences sociales. Réalisée avec le soutien institutionnel d’Astellas et de Chiesi, elle explore les connaissances et les intentions, mais aussi les freins psychosociaux, culturels ou organisationnels autour du don du vivant et du don croisé.

Au total, 963 questionnaires ont été recueillis, dont 514 complets et 449 partiellement remplis. Parmi les répondants ayant précisé leur profil figurent 348 patients, 145 proches, 142 personnes issues du grand public et 63 professionnels de santé. Les résultats seront communiqués en octobre, lors du 11^e congrès annuel de la Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation (SFNDT).

Leurs premiers enseignements montrent que les principaux freins ne sont pas forcément là où on pourrait les attendre. Ils se nichent souvent au cœur même de la relation avec l’autre : demander, accepter, protéger, ne pas se sentir redevable…

Une adhésion au don… qui se complique lorsqu’il devient concret

Dans le grand public, le don d’organes bénéficie d’une adhésion très forte : 92 % des répondants s’y déclarent favorables et 91 % accepteraient un prélèvement après leur décès. La disposition à donner de son vivant est également élevée, surtout envers les plus proches : 92 % seraient prêts à donner à leur enfant, 82 % à leur conjoint. Mais plus le lien affectif s’éloigne, plus elle diminue. 

Du côté des patients, pourtant, la logique s’inverse. Recevoir un rein de son conjoint ou d’un autre membre de sa famille est envisagé par plus d’un patient sur deux. Mais lorsqu’il s’agit de recevoir celui de son propre enfant, seuls 17 % disent qu’ils accepteraient. C’est l’un des résultats les plus saisissants de l’enquête : 92 % des personnes du grand public seraient prêtes à donner à leur enfant, mais seulement 17 % des patients accepteraient de recevoir de leur enfant. Ce que l’on serait prêt à faire presque spontanément pour lui devient extrêmement difficile à accepter de sa part. Derrière cet écart, il y a bien davantage qu’une décision médicale. Il y a un parent qui reste un parent, même lorsqu’il est malade : la peur de mettre son enfant en danger et la volonté de continuer à le protéger.

Cette réserve autour du lien parent-enfant se retrouve aussi lorsqu’on interroge le grand public sur le choix d’un enfant majeur souhaitant donner. La réaction dominante est le dialogue : 52 % souhaiteraient d’abord s’assurer de son choix s’il veut donner à un proche ou à un ami, et 55 % feraient de même dans le cadre d’un don croisé à un inconnu. L’opposition franche reste, elle, très marginale. 

Demander, une étape souvent impossible à franchir

Cette difficulté apparaît clairement lorsque les patients expliquent ce qui pourrait les conduire à refuser une greffe avec donneur vivant. Près des deux tiers déclarent : « je ne me vois pas demander un rein à un proche. » Plus de la moitié craignent pour la santé du donneur ou refusent de faire peser une pression sur leur entourage. Plus d’un tiers redoutent de se sentir redevables. Comment demander à quelqu’un que l’on aime de subir une intervention alors que l’on voudrait précisément le protéger ? Comment être certain que son « oui » est entièrement libre ? Et comment recevoir sans avoir ensuite le sentiment de devoir quelque chose ?

Les professionnels identifient sensiblement les mêmes freins. Ils placent eux aussi en tête la difficulté à demander un rein à un proche, la crainte des risques pour le donneur et la peur de faire pression sur l’entourage. Pour certains patients, accepter un don vivant peut ainsi être vécu comme une charge morale. Il ne suffit donc pas d’expliquer qu’une possibilité existe : il faut aussi permettre de parler de ce qu’elle soulève.

Le don croisé

Le don croisé peut permettre de dépasser certaines situations d’incompatibilité entre un patient et la personne qui souhaite lui donner un rein. Mais son fonctionnement reste inégalement connu : 71 % des patients savent correctement le définir, contre 62 % des proches et 50 % du grand public. 

Or la connaissance du dispositif semble aller de pair avec une plus grande disposition à l’envisager. Parmi les patients qui comprennent le don croisé, 68 % se disent prêts à y recourir, contre 38 % de ceux qui ne le comprennent pas.

Chez les proches, l’écart est également net : 51 % contre 26 %. L’analyse statistique confirme une association significative entre compréhension et intention. L’information apparaît donc comme un levier important. Elle ne fait cependant pas disparaître toutes les inquiétudes : 55 % des patients citent la crainte pour la santé de leur proche donneur, 20 % le manque d’information et 18 % la peur que leur proche donne son rein sans qu’eux-mêmes reçoivent le greffon prévu. A l’inverse, recevoir un organe d’un donneur inconnu ne constitue quasiment pas un frein : seuls 1 % le citent. Une piste recueille par ailleurs une forte adhésion auprès des proches interrogés : 81 % seraient favorables à la création d’un registre national de donneurs volontaires destiné à faciliter le don croisé.

Informer plus tôt, et ne pas oublier les proches

Les patients ont globalement le sentiment d’être bien informés sur la greffe rénale : 82 % se considèrent bien ou très bien informés. Pourtant, 21 % déclarent n’avoir jamais été informés par leur équipe de la possibilité d’une greffe à partir d’un donneur vivant. Du côté des professionnels, seuls 58 % jugent les patients bien ou très bien informés : un décalage de perception qui invite à s’interroger sur la nature et la compréhension de l’information délivrée. 

Le moment choisi pour en parler compte également. Lorsque l’information est donnée, elle intervient le plus souvent pendant le suivi de la maladie rénale chronique, avant la préparation à la dialyse : 44 % des patients citent cette période. Les professionnels convergent sur ce point puisque 47 % indiquent privilégier eux aussi ce moment. 

Les proches apparaissent, eux, moins bien armés : 61 % seulement se considèrent bien informés, contre 82 % des patients. Une différence loin d’être anodine puisqu’ils sont directement concernés par les questions que soulève le don vivant, comme potentiels donneurs ou simplement aux côtés du patient dans son parcours. L’enquête pointe aussi certaines difficultés du côté des équipes. Parmi les professionnels ayant répondu à cette question, 48 % déclarent qu’il n’existe pas de filière dédiée au don du vivant dans leur établissement, tandis que 30 % disposent d’une filière structurée et pleinement opérationnelle. Moins de la moitié se sentent par ailleurs suffisamment formés pour informer les patients. Pour le don croisé, la coordination entre les centres de transplantation constitue le premier frein organisationnel cité. 

Ces résultats doivent néanmoins être considérés avec prudence : seuls 63 professionnels ont participé à l’enquête. Ils constituent donc davantage des pistes de réflexion qu’une photographie représentative de l’ensemble des équipes de transplantation.

Ouvrir la discussion

Ainsi, l’enquête Greffe & Tabous met en lumière combien le don d’organe et le don du vivant ne peuvent pas être envisagés sous le seul aspect thérapeutique. Les principaux freins exprimés par les patients touchent à la famille, à la peur de mettre ceux que l’on aime en danger, à la culpabilité ou au sentiment de "dette". Ils disent combien il peut être difficile d’être celui qui doit demander - ou simplement accepter - un geste aussi important.

Mieux informer est indispensable. L’enquête en apporte une illustration forte avec le don croisé : lorsqu’ils en comprennent le fonctionnement, les patients sont beaucoup plus nombreux à se dire prêts à l’envisager. Mais l’information doit aussi ouvrir un espace où patients et proches peuvent poser leurs questions, exprimer leurs craintes et prendre le temps de cheminer, sans pression.

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