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Partir quinze jours…

Partir quinze jours loin de chez soi. Retrouver d’autres jeunes. Aller à la piscine, sortir, rire, partager une chambre, se coucher parfois un peu tard, découvrir de nouvelles activités… Pour beaucoup d’adolescents, rien que de très ordinaire. Lorsque l’on vit avec une maladie rénale chronique, cette banalité devient pourtant plus difficile à atteindre.

C’est précisément pour la rendre possible que France Rein organise, depuis 1987, des séjours de vacances destinés aux jeunes concernés par l’insuffisance rénale chronique. Ils accueillent les 12-17 ans et, à partir de 16 ans, les jeunes dialysés. Le séjour est pris en charge par l’association afin que les contraintes financières ne viennent pas s’ajouter à celles de la maladie. Comme en 2025, le rendez-vous était fixé cet été au centre du Porteau, à Talmont-Saint-Hilaire. Un lieu apprécié pour ses espaces, ses chambres spacieuses et sa piscine, à proximité du littoral vendéen.

Retrouver une vie d’adolescent

Les jeunes qui participent à ce séjour n’ont pas à expliquer aux autres leurs contraintes liées à la maladie, ils sont tous concernés par cette réalité. Aussi, cette compréhension mutuelle contribue à créer un espace particulier. La maladie reste là, mais elle ne définit plus entièrement celui ou celle qui la porte.  Le bilan du séjour 2026 souligne d’ailleurs la très bonne entente qui a régné au sein du groupe et le respect, très largement partagé, des règles de la vie collective. 

L’expérience du collectif est loin d’être anodine. Partir sans ses parents, vivre avec d’autres, respecter des horaires, participer aux activités mais aussi apprendre à gérer ses contraintes de santé dans un environnement différent : autant de pas vers l’autonomie. Pour les familles également, laisser partir un enfant malade suppose de faire confiance à l’équipe qui l’accompagne. Les échanges réguliers avec les parents ont d’ailleurs été particulièrement appréciés cette année.

Bouger, découvrir, partager

Soyons clairs : les activités de loisirs et celles qui procurent des sensations remportent largement les suffrages ! La piscine du centre a constitué un vrai atout et le programme a permis de multiplier les moments partagés.

L’équipe a également cherché à ouvrir d’autres horizons avec des propositions plus culturelles, notamment une découverte du Haras de la Vendée et une visite des Sables-d’Olonne. Elles n’ont pas toujours suscité le même enthousiasme immédiat, mais elles participent aussi de cette volonté de faire découvrir, d’éveiller la curiosité et, parfois, de "semer des graines".

Au fond, l’essentiel se joue autant dans ces sorties que dans tous les moments informels qui les entourent : les discussions, les plaisanteries, les repas pris ensemble, les temps calmes ou les liens qui se créent, tout cela crée une complicité et des beaux souvenirs.

Concilier vacances et soins

Pour ceux qui en ont besoin, la dialyse doit se poursuivre pendant les vacances. Il faut organiser les transports, assurer la coordination avec le centre de dialyse et les familles, gérer les traitements et rester attentif à l’état de santé de chacun. Cette année, contrairement aux éditions précédentes, aucune infirmière bénévole n’a pu être présente au sein du groupe. Une absence qui a très concrètement modifié l’organisation du séjour.

Christophe Asaro, le directeur du séjour a dû assumer le rôle de référent sanitaire en plus de ses fonctions : distribution quotidienne des traitements, accompagnement des jeunes dialysés au taxi dès 7 heures du matin, coordination avec le centre de dialyse et un cabinet infirmier, gestion des trousses de secours, surveillance de la fatigue ou de la température, appels au 15 et accompagnement aux urgences lorsque cela a été nécessaire.

L’expérience 2026 le montre clairement : la présence d’une infirmière dans ce type de séjour ne constitue pas seulement un élément rassurant. Elle représente un maillon essentiel de l’accompagnement et permet à chacun - jeunes, animateurs et direction - de vivre pleinement le séjour dans son rôle. 

Des points d’amélioration

Côté repas, les prescriptions "sans viande" ou "sans porc" ont été respectées et du pain non salé a pu être proposé. L’adaptation à un véritable régime sans sel demeure cependant difficile dans une restauration collective qui prépare simultanément les repas de plusieurs groupes.

Autre difficulté : la mauvaise couverture du réseau téléphonique. Dans un séjour où les équipes doivent pouvoir être jointes rapidement par une famille ou un centre de dialyse, ce problème dépasse largement la question du confort. Le wifi, lui aussi très instable, a compliqué les échanges quotidiens avec les familles. Ces points devront être pris en compte pour les prochaines éditions

Un rendez-vous essentiel depuis près de 40 ans

Au terme de ces quinze jours, chacun rentre chez soi avec ses souvenirs, ses nouvelles amitiés et, sans doute, un peu plus de confiance en sa capacité à vivre avec la maladie sans lui laisser toute la place. Pour les parents aussi, l’expérience compte :
voir son enfant partir, vivre avec d’autres, profiter de ses vacances tout en étant accompagné dans ses soins permet de mesurer le chemin parcouru et d’envisager, peut-être, davantage d’autonomie au quotidien. C’est toute la valeur de ces séjours organisés depuis près de quarante ans.