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Hommage à Pierre Cuevas

Cher Pierre,

Ta famille, tes amis, tes collègues, tes camarades, tous ceux qui t’ont connu et apprécié…  Tout le monde est là.
Nous sommes tous là pour te dire adieu.
Je ne parlerai pas du père, fier de ses enfants,
Je ne parlerai pas du grand-père qui évoquait avec amour ses petits-enfants,
Je ne parlerai pas du mari qui s’inquiétait encore ces derniers jours pour Magali.
Non, je ne parlerai modestement que de l’ami que j’ai découvert à France Rein.

En 1991, lors d’une Assemblée Générale de la Moselle, notre ancien Président, Roger Charlier, l’a repéré et l’a entraîné dans cette aventure qu’est le Conseil d’Administration.
A l’époque, Pierre ne s’imaginait pas qu’il deviendrait un pilier de notre Association.
Il y a dix ans, lorsque la responsabilité de Président m’a été confiée, j’ai pu compter sur Pierre et sa profonde connaissance de la dialyse et de la greffe.
Pierre ne souhaitait pas être dans la lumière, il préférait le rôle de conseil.
Toujours là, fidèle au poste… Toujours positif, optimiste devant l’éternel, toujours tourné vers les autres.
Toujours prêt à faire entendre la voix des patients.

Parmi ses différentes représentations, il avait à cœur d’être Représentant des Usagers à l’ASA.
Dernièrement, il avait accepté de représenter les dialysés de l’ALTIR.
Nous avions en commun un passé de syndicaliste. Même si nous avions des différences, nous partagions l’idée du collectif et de valeurs progressistes. Ce qui est important dans une association de patients.

Pierre, tu pars avant nous, bien trop tôt, bien trop vite… Et ta disparition nous rappelle comme une évidence que nous sommes finalement bien peu de choses et qu’il faut profiter de chaque seconde, de chaque minute ici-bas…
J’ai été très heureux que tu m’en accordes quelques-unes… Toi, qui savais faire beaucoup avec si peu, toi qui savais cultiver l’amitié… tu rendais ces moments rares…
Comment les oublier ? Comment oublier le militant fidèle et généreux, que tu as toujours été ? Impossible. Ta mémoire sera toujours gravée dans nos cœurs.
Tu laisses un vide immense derrière toi. Et c’est avec beaucoup de tristesse et de compassion que nous pensons à ta famille pour lui témoigner notre soutien dans ce moment douloureux.
Pierre, à ton image, nous ne pleurons pas seulement ta disparition, nous célébrons aussi la chance de t'avoir connu.

Comme l’a dit Abraham Lincoln :
« Ce qui compte, ce ne sont pas les années qu'il y a eu dans la vie. C'est la vie qu'il y a eu dans les années.»

Salut Pierre !

Pascal Févotte - France Rein Lorraine

Réforme de la dialyse : la voix des patients entendue

La réforme du financement de la dialyse entre dans sa dernière ligne droite. Initialement prévue au 1^er janvier 2026, son entrée en vigueur a été reportée d’un an afin de tester et d’ajuster le nouveau modèle. France Rein a pleinement participé aux travaux menés avec la Direction générale de l’offre de soins (DGOS), aux côtés des professionnels de santé et des représentants des établissements, afin que la réalité vécue par plus de 53 000 personnes dialysées en France soit prise en compte.

La fédération a défendu une réforme considérant l’ensemble du parcours du patient : soins de support, initiation du traitement, accompagnement vers l’autonomie, situations complexes ou changements de modalité. Elle a également plaidé pour le développement de la dialyse à domicile et des modalités autonomes, le maintien d’une offre de proximité et une meilleure information et un meilleur accès à la greffe. A quelques mois de l’entrée en vigueur de la réforme, plusieurs de ces demandes figurent dans le dispositif en construction : indicateurs de qualité, d’expérience patient et de parcours, meilleure valorisation des soins de support psychologiques, diététiques et sociaux, soutien aux modalités plus autonomes et financements spécifiques pour certaines missions et le maintien du maillage territorial.

Par ailleurs, deux décrets publiés le 1er avril 2026 sur les autorisations de l’activité de dialyse renforcent la place du choix du patient dans son parcours. Ces évolutions montrent l’importance de la représentation des patients dans les politiques qui les concernent. France Rein a porté leur expérience et leurs priorités auprès des pouvoirs publics et restera vigilante jusqu’à la finalisation et la mise en œuvre de la réforme. 

Plan Greffe 2027-2031 : faire des attentes des patients une priorité

Autre chantier majeur : la préparation du Plan Greffe 2027-2031. Malgré les progrès réalisés, plus de 23 000 personnes sont aujourd’hui en attente d’une greffe en France et le Plan 2022-2026 n’a pas atteint tous ses objectifs. France Rein s’est mobilisée au sein du Collectif de la transplantation rénale, aux côtés des sociétés savantes, puis du collectif "Tous pour le don, tous pour la greffe !", qui réunit associations de patients et de proches et professionnels de santé. En juin, ce dernier a remis à l’Agence de la biomédecine une contribution au futur Plan Greffe, cosignée par France Rein.

Parmi les priorités : renforcer les coordinations hospitalières et les équipes de prélèvement et de transplantation, mieux recenser les donneurs potentiels, développer le prélèvement et le don du vivant et améliorer l’accompagnement des donneurs. Le collectif demande notamment que le don d’un rein soit financièrement neutre pour le donneur.

Autre revendication : garantir que les crédits du prochain Plan soient effectivement consacrés au prélèvement et à la transplantation, grâce à des financements sanctuarisés et traçables, et permettre la réaffectation des moyens non consommés du précédent plan. Cette mobilisation se poursuit sur le terrain. France Rein participe notamment au collectif Greffes+, à l’origine du label "Hôpital ambassadeur du don d’organes", lancé en 2025. Depuis juin 2026, les 38 hôpitaux de l’AP-HP sont engagés dans la démarche. Au-delà du label, les établissements sensibilisent professionnels, patients, proches et visiteurs et développent des actions pour faire du don d’organes un sujet dont on parle plus facilement.

Ruban vert : un rendez-vous reporté, une mobilisation intacte

Le 22 juin dernier, à l’occasion de la Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, près d’un millier de personnes étaient invitées à se réunir sur le pont d’Iéna, face à la Tour Eiffel, pour former un immense ruban vert humain, symbole national du don d’organes. 

Mais les conditions climatiques exceptionnelles et les températures supérieures à 40° C annoncées à Paris ont conduit les organisateurs, en accord avec les autorités, à annuler l’événement pour des raisons de sécurité. L’opération n’est toutefois pas abandonnée : elle a été reportée et une nouvelle date doit être annoncée.

Enquête Greffe & Tabous

Pourquoi, malgré une large adhésion de principe, le don d’organes et la greffe continuent-ils de soulever des hésitations lorsqu’ils deviennent une réalité concrète ? Répondre à cette question est l’objectif de l’enquête nationale Greffe & Tabous, lancée en juin par France Rein avec des professionnels de la néphrologie, de l’urologie et de la transplantation ainsi que des spécialistes des sciences sociales. Vous pourrez découvrir les premiers résultats et enseignements de l’enquête dans ce numéro.